Παρασκευή, 16 Απριλίου, 2021

Μαμά, όχι στο νοσοκομείο, προτιμώ να πάω στον παράδεισο [εικόνες]

Η Τζουλιάνα Σνόου πάσχει από μία ανίατη ασθένεια. Ανά πάσα στιγμή, το παραμικρό μικρόβιο, ακόμη και ένα κοινό κρυολόγημα, μπορεί να την σκοτώσει.

Ομως, ήδη έχει δηλώσει στους γονείς της τι θέλει να γίνει την επόμενη φορά που θα επιδεινωθεί η κατάστασή της. Θέλει να πεθάνει στο σπίτι τους και όχι να πάει στο νοσοκομείο για θεραπεία.

Αν η Τζουλιάνα ήταν ενήλικη, θα μπορούσε να αποφασίσει η ίδια πότε θα είχε κουραστεί από όλες τις θεραπείες και θα αποφάσιζε ότι ήρθε η ώρα να φύγει από αυτό τον κόσμο. Ομως είναι ένα κοριτσάκι μόλις πέντε χρονών.

Οταν ήταν εννιά μηνών, οι γονείς της παρατήρησαν ότι δεν μπορούσε να καθίσει, κάτι που τα περισσότερα μωρά κάνουν από τους έξι μήνες. Στα πρώτα της γενέθλια, όταν άλλα παιδιά συνήθως ξεκινούν να περπατούν, εκείνη δεν μπορούσε καν να σταθεί όρθια μόνη της. Η μητέρα της, Μισέλ Μουν, νευρολόγος, ανησύχησε…

Ο παιδίατρος την καθησύχασε ότι κάποια παιδιά περπατούν αργότερα. Η μητέρα όμως προτίμησε να κάνει έρευνα. Ολα τα συμπτώματα έδειχναν νωτιαία μυική ατροφία. Μία κληρονομική ασθένεια, εξαιτίας της οποίας οι νευρώνες στον εγκέφαλο και το νωτιαίo μυελό καταστρέφονται σταδιακά.

Πολλά παιδιά με αυτή την ασθένεια δεν φτάνουν καν στα δεύτερα γενέθλιά τους. Ομως, παρά τις διαδοχικές εξετάσεις σε κορυφαία πανεπιστήμια, οι ειδικοί δεν μπορούσαν να πουν στους γονείς τι ακριβώς έχει το παιδί, πέρα από τη διαπίστωση ότι ο πατέρας της είχε- δίχως να το γνωρίζει- μία σπάνια ασθένεια (CMT) εξαιτίας της οποίας εκφυλίζονται τα νεύρα. Αδυνατούσαν όμως να εξηγήσουν γιατί στη μικρή ήταν σε διαφορετική, πιο επιθετική, μορφή. Τους είπαν ότι ίσως περπατήσει στα 3 της χρόνια. Και η κατάστασή της συνέχιζε να επιδεινώνεται.

Το παιδί άρχισε να μπαινοβγαίνει στα νοσοκομεία. Μία «αργή ιστορία τρόμου»,

Διαβάστε τη συνέχεια του άρθρου εδώ

Σχολιάστε

Please enter your comment!
Please enter your name here

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

ΑΚΟΛΟΥΘΗΣΕ ΜΑΣ

ΠΡΟΣΦΑΤΑ

Η τελική εισήγηση για τα σχολεία: Ανοιχτά Γυμνάσια παντού, κλειστά Λύκεια στις κόκκινες περιοχές

Η εισήγηση των ειδικών είναι να γίνονται τα ψώνια με ραντεβού. Η τελική εισήγηση για τα σχολεία είναι ανοιχτά Γυμνάσια παντού, κλειστά Λύκεια στις κόκκινες περιοχές. Σε...

Σχολεία: Aπό 1 Φεβρουαρίου Γυμνάσια και Λύκεια

Οι καθηγητές ζητούν πρόσθετα μέτρα ασφάλειας για την επιστροφή στα σχολεία τόσο για τους ίδιους όσο και για τους μαθητές Στην επίσπευση επαναλειτουργίας των Γυμνασίων και Λυκείων προχωρά η...

Τα φανταστικά κουμπιά και η βροχή των αστεριών

Όλα μπορούν να ανατραπούν μέσα σε μια στιγμή! Όμως η δύναμη της συνεργασίας μπορεί να κάνει θαύματα!  Ένα ενδιαφέρον ταξίδι στο… Φανταστικοχώρι με Τα Φανταστικά...

Xριστουγεννιάτικες κατασκευές για παιδιά.Diy

Χριστούγεννα! Η πιο αγαπημένη εποχή μικρών και μεγάλων. Τα φετινά «περίεργα» και διαφορετικά Χριστούγεννα θα είναι ακόμα φωτεινότερα για τις ζωές όλων μας, αφού...

Κεραμέως: “Η τηλεκπαίδευση διεξάγεται καθημερινά με περισσότερες από 6 εκ. συμμετοχές μαθητών”

H υπουργός Παιδείας, Νίκη Κεραμέως, με ανάρτησή της στο Facebook ενημερώνει για την πορεία του εγχειρήματος της καθολικής τηλεκπαίδευσης που καθημερινά υλοποιείται τόσο στην Πρωτοβάθμια όσο και...

Έκκληση: Ο 4,5 ετών Μανώλης διαγνώστηκε με σάρκωμα ewing και πρέπει να χειρουργηθεί στο εξωτερικό

Έκκληση για βοήθεια απευθύνει ο Οργανισμός Μικρός Πρίγκιπας για τον 4,5 ετών Μανώλη Καλομοίρη από το Ηράκλειο Κρήτης που διαγνώστηκε με σάρκωμα EWING αριστερού μηριαίου οστού. Χημειοθεραπευτικά αντιμετωπίζεται...

«Σε εκείνο το δωμάτιο του ογκολογικού νοσοκομείου, η τύχη μου χαμογέλασε ξανά» Μελίνα, 17, παιδί ευχής

“Είμαι η Μελίνα και η ζωή μου μπήκε σε παύση στην Γ’ Γυμνασίου. Πριν 3 χρόνια, μέσα σε λίγα λεπτά, η ζωή μου άλλαξε. Η παύση...

Κορονοϊός & σχολεία: Μέχρι το τέλος της εβδομάδας η απόφαση για το άνοιγμα

H γενική γραμματέας του υπουργείου Παιδείας, Αναστασία Γκίκα, μίλησε στην «Ωρα Ελλάδος» για τις αποφάσεις του ανοίγματος ή όχι των σχολείων, τα οποία παραμένουν κλειστά εδώ κι εβδομάδες στο πλαίσιο των...

Σχολεία. Κεραμέως. Άφησε ανοικτό το ενδεχόμενο περιορισμού των διακοπών

Πότε θα ανοίξουν τα σχολεία: Δεν αποκλείστηκε το ενδεχόμενο για περιορισμό των γιορτών των Χριστουγέννων από την Υπουργό Παιδείας Σχετικά με το πότε θα ανοίξουν τα...

Νοσοκομείο Παίδων: Διασωληνώθηκε 1 έτους παιδάκι με σοβαρό τραύμα στο κεφάλι

Ώρες αγωνίας για ένα παιδάκι μόλις ενός έτους που μεταφέρθηκε εσπευσμένα από τη Λαμία στο Νοσοκομείο Παίδων όπου και νοσηλεύεται διασωληνωμένο καθώς τραυματίστηκε σοβαρά στο...