Τετάρτη, 28 Ιουλίου, 2021

Μαμά, όχι στο νοσοκομείο, προτιμώ να πάω στον παράδεισο [εικόνες]

Η Τζουλιάνα Σνόου πάσχει από μία ανίατη ασθένεια. Ανά πάσα στιγμή, το παραμικρό μικρόβιο, ακόμη και ένα κοινό κρυολόγημα, μπορεί να την σκοτώσει.

Ομως, ήδη έχει δηλώσει στους γονείς της τι θέλει να γίνει την επόμενη φορά που θα επιδεινωθεί η κατάστασή της. Θέλει να πεθάνει στο σπίτι τους και όχι να πάει στο νοσοκομείο για θεραπεία.

Αν η Τζουλιάνα ήταν ενήλικη, θα μπορούσε να αποφασίσει η ίδια πότε θα είχε κουραστεί από όλες τις θεραπείες και θα αποφάσιζε ότι ήρθε η ώρα να φύγει από αυτό τον κόσμο. Ομως είναι ένα κοριτσάκι μόλις πέντε χρονών.

Οταν ήταν εννιά μηνών, οι γονείς της παρατήρησαν ότι δεν μπορούσε να καθίσει, κάτι που τα περισσότερα μωρά κάνουν από τους έξι μήνες. Στα πρώτα της γενέθλια, όταν άλλα παιδιά συνήθως ξεκινούν να περπατούν, εκείνη δεν μπορούσε καν να σταθεί όρθια μόνη της. Η μητέρα της, Μισέλ Μουν, νευρολόγος, ανησύχησε…

Ο παιδίατρος την καθησύχασε ότι κάποια παιδιά περπατούν αργότερα. Η μητέρα όμως προτίμησε να κάνει έρευνα. Ολα τα συμπτώματα έδειχναν νωτιαία μυική ατροφία. Μία κληρονομική ασθένεια, εξαιτίας της οποίας οι νευρώνες στον εγκέφαλο και το νωτιαίo μυελό καταστρέφονται σταδιακά.

Πολλά παιδιά με αυτή την ασθένεια δεν φτάνουν καν στα δεύτερα γενέθλιά τους. Ομως, παρά τις διαδοχικές εξετάσεις σε κορυφαία πανεπιστήμια, οι ειδικοί δεν μπορούσαν να πουν στους γονείς τι ακριβώς έχει το παιδί, πέρα από τη διαπίστωση ότι ο πατέρας της είχε- δίχως να το γνωρίζει- μία σπάνια ασθένεια (CMT) εξαιτίας της οποίας εκφυλίζονται τα νεύρα. Αδυνατούσαν όμως να εξηγήσουν γιατί στη μικρή ήταν σε διαφορετική, πιο επιθετική, μορφή. Τους είπαν ότι ίσως περπατήσει στα 3 της χρόνια. Και η κατάστασή της συνέχιζε να επιδεινώνεται.

Το παιδί άρχισε να μπαινοβγαίνει στα νοσοκομεία. Μία «αργή ιστορία τρόμου»,

Διαβάστε τη συνέχεια του άρθρου εδώ

Σχολιάστε

Please enter your comment!
Please enter your name here

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

ΑΚΟΛΟΥΘΗΣΕ ΜΑΣ

ΠΡΟΣΦΑΤΑ

Νέα Διακόσμηση τοίχου με Desenio

Η διακόσμηση είναι από τα αγαπημένα μου χόμπι. Τελευταία ήθελα πολύ να κάνω μικροαλλαγές στο καθιστικό μας. H ανανέωση αλλάζει τη διάθεση και είναι κάτι...

ΕΚΤΑΚΤΟ: Κρίμα…. έχασε τη μάχη με τον καρκίνο η μικρή Αναστασία-το μήνυμα των γονιών της

Η 7χρονη Αναστασία-ανιψιά της Έρρικας Πρεζερακου- έπασχε από επιθετικό καρκίνο στο νευρικό κεντρικό σύστημα του εγκεφάλου και ταξίδεψε τον περασμένο Νοέμβριο στο Τέξας με...

ΕΦΕΤ: Ανακαλούνται πασίγνωστα μπισκότα! Όλοι τα έχουμε δοκιμάσει.

Ο Ε.Φ.Ε.Τ. και ειδικότερα η Περιφερειακή Διεύθυνση Δυτικής Ελλάδας, κατά τη διενέργεια ελέγχων στο πλαίσιο του Προγράμματος «Επίσημος Έλεγχος για την Παρακολούθηση των Επιπέδων...

Οι πρώτες δηλώσεις του Γιάννη Βαρδή για τη βάφτιση του γιου του Αντώνη

Μια ξεχωριστή ημέρα ήταν η χθεσινή για τον Γιάννη Βαρδή και τη σύζυγό του, Νατάσα Σκαφίδα.Το ζευγάρι που παντρεύτηκε το καλοκαίρι του 2017 και...

Έκκληση για αίμα για τη Βασιλική που νοσηλεύεται στο Παίδων Αγία Σοφία

Έκκληση για αίμα απευθύνουν οι Εθελοντές Αιμοδότες Ελλάδος για την μικρή Βασιλική Μπέλση που έχει μεσογειακή αναιμία. Τα στοιχεία για όποιον ενδιαφέρεται να δώσει αίμα Όνομα:...

Παλλήνη! Δημιουργεί 2 νέα μεγάλα πάρκα, συνολικής έκτασης 100 στρεμμάτων!

  Ένα διπλό έργο ανάπλασης που θα επιφέρει την αισθητή βελτίωση της πόλης και της καθημερινότητας των δημοτών, προωθεί ο Δήμος Παλλήνης. Πρόκειται για τη...

Πότε ανοίγουν οι παιδικοί σταθμοί

Παιδικοί σταθμοί: Η κ. Παπαευαγγέλου αναφερόμενη στο άνοιγμα των παιδικών σταθμών ανακοίνωσε ότι πρόκειται να ανοίξουν στις 17 Μαΐου. Η κυρία Βάνα Παπαευαγγέλου ανέφερε: «Σημαντικό είναι...

Βιογραφικό “Μαμάς”: Δεξιότητες που σε κάνουν να ξεχωρίζεις

Βιογραφικό “Μαμάς”: Δεξιότητες που σε κάνουν να ξεχωρίζεις Η Sydney Williams έχει μια πολυάσχολη ζωή ως διευθύντρια μάρκετινγκ και μητέρα δύο αγοριών κάτω των 3...

Πασχαλινές αγορές με ασφάλεια!

Φέτος το Πάσχα, όλα τα δώρα είναι στο Athens Metro Mall! Πασχαλινή διάθεση με την υπογραφή του Athens Metro Mall!  Από τις 24/04, το...

Καινοτόμος θεραπεία για την σπάνια ασθένεια, α-Μαννοσίδωση, για πρώτη φορά στην Ελλάδα

Η Μαννοσίδωση τύπου α είναι ένα σπάνιο κληρονομικό λυσοσωμιακό νόσημα με το οποίο υπολογίζεται ότι γεννιούνται ένα στα 500.000 παιδιά. Οφείλεται σε ανεπάρκεια μιας...