Τρίτη, 19 Οκτωβρίου, 2021

Μαμά, όχι στο νοσοκομείο, προτιμώ να πάω στον παράδεισο [εικόνες]

Η Τζουλιάνα Σνόου πάσχει από μία ανίατη ασθένεια. Ανά πάσα στιγμή, το παραμικρό μικρόβιο, ακόμη και ένα κοινό κρυολόγημα, μπορεί να την σκοτώσει.

Ομως, ήδη έχει δηλώσει στους γονείς της τι θέλει να γίνει την επόμενη φορά που θα επιδεινωθεί η κατάστασή της. Θέλει να πεθάνει στο σπίτι τους και όχι να πάει στο νοσοκομείο για θεραπεία.

Αν η Τζουλιάνα ήταν ενήλικη, θα μπορούσε να αποφασίσει η ίδια πότε θα είχε κουραστεί από όλες τις θεραπείες και θα αποφάσιζε ότι ήρθε η ώρα να φύγει από αυτό τον κόσμο. Ομως είναι ένα κοριτσάκι μόλις πέντε χρονών.

Οταν ήταν εννιά μηνών, οι γονείς της παρατήρησαν ότι δεν μπορούσε να καθίσει, κάτι που τα περισσότερα μωρά κάνουν από τους έξι μήνες. Στα πρώτα της γενέθλια, όταν άλλα παιδιά συνήθως ξεκινούν να περπατούν, εκείνη δεν μπορούσε καν να σταθεί όρθια μόνη της. Η μητέρα της, Μισέλ Μουν, νευρολόγος, ανησύχησε…

Ο παιδίατρος την καθησύχασε ότι κάποια παιδιά περπατούν αργότερα. Η μητέρα όμως προτίμησε να κάνει έρευνα. Ολα τα συμπτώματα έδειχναν νωτιαία μυική ατροφία. Μία κληρονομική ασθένεια, εξαιτίας της οποίας οι νευρώνες στον εγκέφαλο και το νωτιαίo μυελό καταστρέφονται σταδιακά.

Πολλά παιδιά με αυτή την ασθένεια δεν φτάνουν καν στα δεύτερα γενέθλιά τους. Ομως, παρά τις διαδοχικές εξετάσεις σε κορυφαία πανεπιστήμια, οι ειδικοί δεν μπορούσαν να πουν στους γονείς τι ακριβώς έχει το παιδί, πέρα από τη διαπίστωση ότι ο πατέρας της είχε- δίχως να το γνωρίζει- μία σπάνια ασθένεια (CMT) εξαιτίας της οποίας εκφυλίζονται τα νεύρα. Αδυνατούσαν όμως να εξηγήσουν γιατί στη μικρή ήταν σε διαφορετική, πιο επιθετική, μορφή. Τους είπαν ότι ίσως περπατήσει στα 3 της χρόνια. Και η κατάστασή της συνέχιζε να επιδεινώνεται.

Το παιδί άρχισε να μπαινοβγαίνει στα νοσοκομεία. Μία «αργή ιστορία τρόμου»,

Διαβάστε τη συνέχεια του άρθρου εδώ

Σχολιάστε

Please enter your comment!
Please enter your name here

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

ΑΚΟΛΟΥΘΗΣΕ ΜΑΣ

ΠΡΟΣΦΑΤΑ

Οι «Δεινόσαυροι της Ανταρκτικής» στο Νέο Ψηφιακό Πλανητάριο του Ιδρύματος Ευγενίδου

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ Οι «Δεινόσαυροι της Ανταρκτικής» Κατακλύζουν το Νέο Ψηφιακό Πλανητάριο του Ιδρύματος Ευγενίδου!   Αθήνα, 29.09.2021 Ποιες ήταν οι συνθήκες στην Παγωμένη Ανταρκτική όταν πάνω της...

«Μια όμορφη μέρα» στο σχολείο» Πρεμιέρα Cinedoc

«Μια όμορφη μέρα» στο σχολείο» Μπορούν τα σχολεία να βοηθήσουν στην οικοδόμηση μιας «διαφορετικής» μελλοντικής κοινωνίας; Η ταινία εστιάζει σε δύο πρωτοποριακά εγχειρήματα για την...

Μπες στα παπούτσια μου από τη θεατρική ομάδα ΟΝΕΙΡΟΔΡΑΜΑ

  Μπες στα παπούτσια μου Ταυτίσου με τη διαφορετικότητα αυτοσχεδιάζοντας   από τη θεατρική ομάδα ΟΝΕΙΡΟΔΡΑΜΑ Ένα εκπαιδευτικό βιωματικό πρόγραμμα, μια πολυσύνθετη παράσταση-εργαστήριο για την ενσυναίσθηση στο ΧΩΡΟ...

Μαμά – νταής: Χτύπησε 11χρονο επειδή υποψιαζόταν ότι έκανε bullying στο παιδί της

Ότι οι μαμάδες μπορεί να γίνουν υπερπροστατευτικές σε ένα βαθμό είναι κατανοητό, στην περίπτωση όμως της Nannatt Waldrop από τις ΗΠΑ η κατάσταση ξέφυγε....

Ομάδα Artika. Θεατρική περίοδος 2021-2022

ΘΕΑΤΡΙΚΗ ΠΕΡΙΟΔΟΣ 2021-2022 Τα θέατρα ανοίγουν ξανά τις πόρτες τους και είναι μεγάλη χαρά για την ομάδα μας που θα έχουμε την ευκαιρία να σας...

Προστατευτικά κάγκελα για το μπαλκόνι

Ένα θέμα που απασχολεί κυρίως τους γονείς με μικρά παιδιά, απασχόλησε πρόσφατα και εμένα που τα παιδιά μου είναι 11 και 14 ετών. Προστατευτικά κάγκελα...

Οι μόνες μαμάδες μεγαλώνουν παιδιά-θαύματα σύμφωνα με έρευνα

Οι μόνες μαμάδες μεγαλώνουν παιδιά-θαύματα σύμφωνα με έρευνα Η κάθε οικογένεια έχει το δικό της «σχήμα» και «μέγεθος» και αξίζει το σεβασμό όλων, ωστόσο η...

«O Ραφτάκος των λέξεων» σε υπαίθριους χώρους για λίγες ακόμα παραστάσεις

«O Ραφτάκος των λέξεων» του Αντώνη Παπαθεοδούλου, η sold out παράσταση της θεατρικής ομάδας ΜΙΚΡΟΣ ΝΟΤΟΣ συνεχίζει σε υπαίθριους χώρους για λίγες ακόμαπαραστάσεις τον Σεπτέμβριο! 6/9 ΚΙΝΗΜΑΤΟΓΡΑΦΟΣ ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ (ΧΑΛΑΝΔΡΙ)...

Όλα τα must-haves για το σχολείο, στο ATHENS METRO MALL!

Back to School! Όλα τα must-haves για το σχολείο, τη σχολή και το γραφείο είναι στο  ATHENS METRO MALL! Αθήνα, Αύγουστος 2021 – Πριν χτυπήσει...

Γνωστό ζευγάρι ανακοίνωσε ότι θα αποκτήσει το 5ο του παιδί!

H οικογένεια του ζευγαριού θα μεγαλώσει και άλλο! Το πέμπτο του παιδάκι πρόκειται να υποδεχθεί σύντομα γνωστό ζευγάρι. Ω, ναι! Καλά διαβάσατε. το 5ο!...