Δευτέρα, 19 Οκτωβρίου, 2020

Μαμά, όχι στο νοσοκομείο, προτιμώ να πάω στον παράδεισο [εικόνες]

Η Τζουλιάνα Σνόου πάσχει από μία ανίατη ασθένεια. Ανά πάσα στιγμή, το παραμικρό μικρόβιο, ακόμη και ένα κοινό κρυολόγημα, μπορεί να την σκοτώσει.

Ομως, ήδη έχει δηλώσει στους γονείς της τι θέλει να γίνει την επόμενη φορά που θα επιδεινωθεί η κατάστασή της. Θέλει να πεθάνει στο σπίτι τους και όχι να πάει στο νοσοκομείο για θεραπεία.

Αν η Τζουλιάνα ήταν ενήλικη, θα μπορούσε να αποφασίσει η ίδια πότε θα είχε κουραστεί από όλες τις θεραπείες και θα αποφάσιζε ότι ήρθε η ώρα να φύγει από αυτό τον κόσμο. Ομως είναι ένα κοριτσάκι μόλις πέντε χρονών.

Οταν ήταν εννιά μηνών, οι γονείς της παρατήρησαν ότι δεν μπορούσε να καθίσει, κάτι που τα περισσότερα μωρά κάνουν από τους έξι μήνες. Στα πρώτα της γενέθλια, όταν άλλα παιδιά συνήθως ξεκινούν να περπατούν, εκείνη δεν μπορούσε καν να σταθεί όρθια μόνη της. Η μητέρα της, Μισέλ Μουν, νευρολόγος, ανησύχησε…

Ο παιδίατρος την καθησύχασε ότι κάποια παιδιά περπατούν αργότερα. Η μητέρα όμως προτίμησε να κάνει έρευνα. Ολα τα συμπτώματα έδειχναν νωτιαία μυική ατροφία. Μία κληρονομική ασθένεια, εξαιτίας της οποίας οι νευρώνες στον εγκέφαλο και το νωτιαίo μυελό καταστρέφονται σταδιακά.

Πολλά παιδιά με αυτή την ασθένεια δεν φτάνουν καν στα δεύτερα γενέθλιά τους. Ομως, παρά τις διαδοχικές εξετάσεις σε κορυφαία πανεπιστήμια, οι ειδικοί δεν μπορούσαν να πουν στους γονείς τι ακριβώς έχει το παιδί, πέρα από τη διαπίστωση ότι ο πατέρας της είχε- δίχως να το γνωρίζει- μία σπάνια ασθένεια (CMT) εξαιτίας της οποίας εκφυλίζονται τα νεύρα. Αδυνατούσαν όμως να εξηγήσουν γιατί στη μικρή ήταν σε διαφορετική, πιο επιθετική, μορφή. Τους είπαν ότι ίσως περπατήσει στα 3 της χρόνια. Και η κατάστασή της συνέχιζε να επιδεινώνεται.

Το παιδί άρχισε να μπαινοβγαίνει στα νοσοκομεία. Μία «αργή ιστορία τρόμου»,

Διαβάστε τη συνέχεια του άρθρου εδώ

Σχολιάστε

Please enter your comment!
Please enter your name here

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

ΑΚΟΛΟΥΘΗΣΕ ΜΑΣ

ΠΡΟΣΦΑΤΑ

Κλειστά σχολεία αύριο: Αυτά δεν θα λειτουργήσουν την Τρίτη

Μακραίνει η λίστα με τα κλειστά σχολεία και τις σχολικές μονάδες που έχουν αναστείλει τη λειτουργία τμημάτων και τάξεων, λόγω κορονοϊού. Συνεχώς επικαιροποιείται η λίστα με τα κλειστά...

Κεραμέως: Όσοι συμμετέχουν στις καταλήψεις θα παίρνουν απουσία στην τηλεκπαίδευση

Με τηλεκπαίδευση, μάθημα τα Σάββατα και περικοπή περιπάτων «απαντά» το υπουργείο Παιδείας στις καταλήψεις στα σχολεία για την αναπλήρωση των διδακτικών ωρών που χάνονται. Από σήμερα Πέμπτη, υποχρεωτική είναι η εξ’ αποστάσεως τηλεκπαίδευση για τους μαθητές των...

Σεισμός τώρα στην Κρήτη

Σεισμός τώρα στην Κρήτη Αισθητή έγινε σεισμική δόνηση στην Κρήτη. Το μέγεθος του σεισμού ήταν 4.2 ρίχτερ. Έγινε ιδιαίτερα αισθητός σε Ηράκλειο, Άγιο Νικόλαο, Σητεία. Η σεισμική...

Στις 8:15 το πρώτο κουδούνι στα σχολεία τη Δευτέρα 14/9 και μετά αγιασμός . Οδηγίες του υπουργείου Παιδείας

Στις 8:15 καλούνται να προσέλθουν στα σχολεία τους οι μαθητές και οι μαθήτριες όλων των τάξεων όλων των εκπαιδευτικών βαθμίδων, προκειμένου να χτυπήσει το πρώτο κουδούνι...

Ελάτε να παίξουμε με τη θεατρική ομάδα Μικρός Νότος στο Modus Vivendi by Krateros Katsoulis

Ελάτε να παίξουμε με τη θεατρική ομάδα Μικρός Νότος στον Πολυχώρο Modus Vivendi by Krateros Katsoulis στα Βριλήσσια. Ελάτε να παίξουμε!   Η θεατρική ομάδα Μικρός Νότος παρουσιάζει με...

Ρεκόρ κρουσμάτων! 372 κρούσματα μέσα σε 24 ώρες στην Ελλάδα

Είναι τα περισσότερα από την έναρξη της πανδημίας στη χώρα μας - Τι μεταδόθηκε από το Open Tv, στο κεντρικό δελτίο ειδήσεων της Πέμπτης 372 κρούσματα κορονοϊού πρόκειται...

Συγκέντρωση από γονείς μαθητών κατά της μάσκας στα σχολεία σε Σύνταγμα & Θεσσαλονίκη

Σύνταγμα: Συγκέντρωση από γονείς μαθητών κατά της μάσκας στα σχολεία Οι γονείς ζητούν να αρθεί το μέτρο της υποχρεωτικής χρήσης τους στα σχολεία – Οι...

Κικίλιας: Αποκάλυψε το φύλο του μωρού

Μετά την χαρμόσυνη είδηση που έγινε γνωστή το Σάββατο Σε πελάγη ευτυχίας πλέουν ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας και η σύζυγος του, Τζένη Μπαλατσινού,...

«Με παράτησε επειδή έμεινα έγκυος». Όλοι είναι εναντίον μου

Η ανύπαντρη μητέρα αποτελεί ακόμη και σήμερα ένα θέμα ταμπού, αφού πολλοί άνθρωποι, κυρίως μεγάλης ηλικίας, αρνούνται να δεχτούν πως μία γυναίκα μπορεί να...

Back to school κατασκευή! DIY Σχολική τσάντα (βίντεο)

Back to school -Εύκολη κατασκευή τσάντα σχολική Μια νέα σχολική χρονιά ξεκινά! Το κουδούνι θα χτυπήσει ξανά, το σχολείο θα γεμίσει  με παιδικά χαμόγελα! Μέσα από τα...