Τετάρτη, 28 Οκτωβρίου, 2020

Το 5χρονο κορίτσι που πέθανε με τους δικούς του όρους – Η ιστορία που συγκλόνισε τις ΗΠΑ

awet5uy67rutr-666x399

Αυτή είναι η Julianna Snow, το 5χρονο κοριτσάκι που με την στάση του στην ζωή και στον θάνατο, προκάλεσε κύματα συγκίνησης αλλά και σοβαρής συζήτησης σε όλες τις ΗΠΑ.

Η Julianna γεννήθηκε με μία ανίατη….

νευροεκφυλιστική ασθένεια, η οποία ονομάζεται νωτιαία μυική ατροφία. Είναι μια κληρονομική ασθένεια, όπου οι νευρώνες στον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό καταστρέφονται προοδευτικά. Πολλά παιδιά με τη νόσο δεν φτάνουν καν τα 2 χρόνια ζωής. Για να πάθει ένα παιδί νωτιαία μυϊκή ατροφία, θα πρέπει να κληρονομήσει ένα ελαττωματικό γονίδιο και από τους δύο γονείς.

Η μητέρα της 5χρονης, Michelle Moon, μαζί με τον σύζυγό της, είχαν κάτσει και εξηγήσει στην κόρη τους ότι σε κάποια στιγμή, μοιραία, θα πάθαινε κάποια σοβαρή επιπλοκή και πως όταν ερχόταν εκείνη η στιγμή, μπορούσε να επιλέξει αν θα ήθελε να πάει στο νοσοκομείο για την ύστατη προσπάθεια, ή αν θα ήθελε να… πάει στον παράδεισο.

κορίτσι

Η Julianna επέλεξε το δεύτερο. Ο διάλογος που είχε πριν από περίπου ένα χρόνο με την μητέρα της, όπως αυτός δημοσιεύθηκε από το CNN, είχε περίπου ως εξής:

Michelle: Julianna, αν αρρωστήσεις ξανά, θέλεις να πας στο νοσοκομείο και πάλι ή να μείνεις σπίτι;
Julianna: Όχι στο νοσοκομείο.
Michelle: Ακόμα κι αν αυτό σημαίνει ότι θα πας στον παράδεισο, αν μείνεις στο σπίτι;
Julianna: Ναι.
Michelle: Και ξέρεις ότι η μαμά και ο μπαμπάς δεν θα έρθουν μαζί σου αμέσως; Θα πας μόνη σου πρώτα.
Julianna: Μην ανησυχείτε. Ο Θεός θα φροντίσει για μένα.
Michelle: Αν πας στο νοσοκομείο, μπορεί να σε βοηθήσει να γίνεις πάλι καλύτερα και να μπορέσεις να έρθεις στο σπίτι και πάλι και να περάσεις περισσότερο χρόνο μαζί μας. Πρέπει να είμαι σίγουρη ότι το καταλαβαίνεις αυτό. Το νοσοκομείο μπορεί να σε αφήσει να έχεις περισσότερο χρόνο με τη μαμά και τον μπαμπά.
Julianna: Καταλαβαίνω.
Michelle: (κλαίγοντας) Λυπάμαι, Julianna. Ξέρω ότι δεν σου αρέσει όταν κλαίω. Είναι απλά ότι θα μας λείψεις τόσο πολύ.
Julianna: Ο Θεός θα φροντίσει για μένα. Είναι στην καρδιά μου.

κορίτσι

Τελικά η Julianna πέθανε προχθές. Πέθανε με τους δικούς της όρους, έχοντας πρώτα ζήσει πολύ παραπάνω από όσο αναμενόταν. Αλλά η ζωή της δεν είχε την ποιότητα που οι περισσότεροι από εμάς θεωρούμε δεδομένη. Η κουβέντα που ξεκίνησε στις ΗΠΑ, με αφορμή την δημοσιοποίηση της ιστορίας της μικρής Julianna, ίσως μας κάνει να βρούμε κοινά αποδεκτές λύσεις σε τόσο ευαίσθητα ζητήματα ζωής και θανάτου.

Η ιστορία της Julianna

Όταν ήταν 2 ετών, η Julianna διαγνώστηκε με τη νόσο Charcot-Marie-Tooth, μια νευροεκφυλιστική ασθένεια, γνωστή και ως νωτιαία μυική ατροφία. Μέχρι να γίνει 4 ετών, είχε απωλέσει πλήρως τη δυνατότητα να κινεί χέρια και πόδια. Οι μυς στον λαιμό της είχαν ατροφήσει τόσο πολύ, που έπρεπε να τρέφεται μέσω ενός σωλήνα απευθείας στο στομάχι της. Ακόμα και οι μυς για την αναπνοή της δημιουργούσαν πολύ μεγάλο πρόβλημα με αποτέλεσμα να μπαινοβγαίνει στο νοσοκομείο Παίδων Doernbecher στο Πόρτλαντ. Αλλά το μυαλό της δούλευε τέλεια.

Γι ‘αυτό οι γονείς της έκαναν αυτή την κουβέντα με την Julianna, όταν οι γιατροί στο νοσοκομείο τους είχαν προειδοποιήσει ότι δεν θα αργούσε ο καιρός που θα καλούνταν να πάρουν κάποιες πολύ δύσκολες αποφάσεις.

κορίτσι

Οι γιατροί εξήγησαν στους γονείς της μικρής, (η μητέρα της είναι νευρολόγος και ο πατέρας της πιλότος της Πολεμικής Αεροπορίας), ότι θα πρέπει να εξετάσουν τι ήθελαν να κάνουν την επόμενη φορά που μια μόλυνση θα χτυπούσε την μικρή και θα κατέρρεε το αναπνευστικό της σύστημα.

Θα ήθελαν να την φέρουν πίσω στο νοσοκομείο; Οι γιατροί είπαν ότι υπάρχει μια εύλογη πιθανότητα ότι η Julianna θα πέθαινε εκεί, αφού πρώτα θα είχε υποβληθεί σε επώδυνες διαδικασίες. Ακόμα κι αν ζούσε, όπως είπαν, μάλλον θα ήταν για ένα σύντομο χρονικό διάστημα και σχεδόν μόνιμα ναρκωμένη, ώστε δεν θα μπορούσε να σκεφτεί και να μιλήσει. “Δεν υπάρχει καμία σωστή απάντηση σε όλο αυτό”, είπαν οι γιατροί.

κορίτσι

Η Julianna έμεινε με ιατρική φροντίδα στο σπίτι για τον τελευταίο 1,5 χρόνο της ζωής της. Έπαιζε και επικοινωνούσε σαν παιδί και έζησε χαρούμενα. Αλλά είχε την δύναμη να αντιμετωπίσει τον θάνατο, όπως και την ζωή της. Χωρίς φόβο. Τελικά, πριν μερικές ημέρες αρρώστησε και, όπως περιέγραψε η μητέρα της, είχε πολύ μεγάλη δυσκολία στην αναπνοή, τα πάντα άρχισαν να παραδίνονται στο μοιραίο και μετά από ραγδαία επιδείνωση της υγείας της, πέθανε μέσα σε 24 ώρες.

Η μητέρα της είπε: “Είχαμε πλήρη ιατρική υποστήριξη στο σπίτι. Είχαμε όλα όσα απαιτούνταν για να είναι εκείνη όσο πιο άνετα γινόταν. Πέθανε στο σπίτι, στο πριγκιπικό της δωμάτιο και στην αγκαλιά μου. Δεν θα ήθελε να γίνει οποιοδήποτε άλλον τρόπο”.

κορίτσι

http://edition.cnn.com

πηγή: iatropedia.gr

Σχολιάστε

Please enter your comment!
Please enter your name here

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

ΑΚΟΛΟΥΘΗΣΕ ΜΑΣ

ΠΡΟΣΦΑΤΑ

Οι μύθοι του Αισώπου ζωντανεύουν χάρη στο Playmobil Play & give

ΟΙ ΜΥΘΟΙ ΤΟΥ ΑΙΣΩΠΟΥ ΖΩΝΤΑΝΕΥΟΥΝ ΧΑΡΗ ΣΤΟ PLAYMOBIL PLAY & GIVE Το πρόγραμμα PLAΥMOBIL Play & Give επιστρέφει για 9η χρονιά για να προσφέρει χαρά σε μικρούς και μεγαλύτερους φίλους αλλά και για...

Κλειστά σχολεία αύριο: Αυτά δεν θα λειτουργήσουν την Τρίτη

Μακραίνει η λίστα με τα κλειστά σχολεία και τις σχολικές μονάδες που έχουν αναστείλει τη λειτουργία τμημάτων και τάξεων, λόγω κορονοϊού. Συνεχώς επικαιροποιείται η λίστα με τα κλειστά...

Κεραμέως: Όσοι συμμετέχουν στις καταλήψεις θα παίρνουν απουσία στην τηλεκπαίδευση

Με τηλεκπαίδευση, μάθημα τα Σάββατα και περικοπή περιπάτων «απαντά» το υπουργείο Παιδείας στις καταλήψεις στα σχολεία για την αναπλήρωση των διδακτικών ωρών που χάνονται. Από σήμερα Πέμπτη, υποχρεωτική είναι η εξ’ αποστάσεως τηλεκπαίδευση για τους μαθητές των...

Σεισμός τώρα στην Κρήτη

Σεισμός τώρα στην Κρήτη Αισθητή έγινε σεισμική δόνηση στην Κρήτη. Το μέγεθος του σεισμού ήταν 4.2 ρίχτερ. Έγινε ιδιαίτερα αισθητός σε Ηράκλειο, Άγιο Νικόλαο, Σητεία. Η σεισμική...

Στις 8:15 το πρώτο κουδούνι στα σχολεία τη Δευτέρα 14/9 και μετά αγιασμός . Οδηγίες του υπουργείου Παιδείας

Στις 8:15 καλούνται να προσέλθουν στα σχολεία τους οι μαθητές και οι μαθήτριες όλων των τάξεων όλων των εκπαιδευτικών βαθμίδων, προκειμένου να χτυπήσει το πρώτο κουδούνι...

Ελάτε να παίξουμε με τη θεατρική ομάδα Μικρός Νότος στο Modus Vivendi by Krateros Katsoulis

Ελάτε να παίξουμε με τη θεατρική ομάδα Μικρός Νότος στον Πολυχώρο Modus Vivendi by Krateros Katsoulis στα Βριλήσσια. Ελάτε να παίξουμε!   Η θεατρική ομάδα Μικρός Νότος παρουσιάζει με...

Ρεκόρ κρουσμάτων! 372 κρούσματα μέσα σε 24 ώρες στην Ελλάδα

Είναι τα περισσότερα από την έναρξη της πανδημίας στη χώρα μας - Τι μεταδόθηκε από το Open Tv, στο κεντρικό δελτίο ειδήσεων της Πέμπτης 372 κρούσματα κορονοϊού πρόκειται...

Συγκέντρωση από γονείς μαθητών κατά της μάσκας στα σχολεία σε Σύνταγμα & Θεσσαλονίκη

Σύνταγμα: Συγκέντρωση από γονείς μαθητών κατά της μάσκας στα σχολεία Οι γονείς ζητούν να αρθεί το μέτρο της υποχρεωτικής χρήσης τους στα σχολεία – Οι...

Κικίλιας: Αποκάλυψε το φύλο του μωρού

Μετά την χαρμόσυνη είδηση που έγινε γνωστή το Σάββατο Σε πελάγη ευτυχίας πλέουν ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας και η σύζυγος του, Τζένη Μπαλατσινού,...

«Με παράτησε επειδή έμεινα έγκυος». Όλοι είναι εναντίον μου

Η ανύπαντρη μητέρα αποτελεί ακόμη και σήμερα ένα θέμα ταμπού, αφού πολλοί άνθρωποι, κυρίως μεγάλης ηλικίας, αρνούνται να δεχτούν πως μία γυναίκα μπορεί να...