Πέμπτη, 15 Απριλίου, 2021

Το 5χρονο κορίτσι που πέθανε με τους δικούς του όρους – Η ιστορία που συγκλόνισε τις ΗΠΑ

awet5uy67rutr-666x399

Αυτή είναι η Julianna Snow, το 5χρονο κοριτσάκι που με την στάση του στην ζωή και στον θάνατο, προκάλεσε κύματα συγκίνησης αλλά και σοβαρής συζήτησης σε όλες τις ΗΠΑ.

Η Julianna γεννήθηκε με μία ανίατη….

νευροεκφυλιστική ασθένεια, η οποία ονομάζεται νωτιαία μυική ατροφία. Είναι μια κληρονομική ασθένεια, όπου οι νευρώνες στον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό καταστρέφονται προοδευτικά. Πολλά παιδιά με τη νόσο δεν φτάνουν καν τα 2 χρόνια ζωής. Για να πάθει ένα παιδί νωτιαία μυϊκή ατροφία, θα πρέπει να κληρονομήσει ένα ελαττωματικό γονίδιο και από τους δύο γονείς.

Η μητέρα της 5χρονης, Michelle Moon, μαζί με τον σύζυγό της, είχαν κάτσει και εξηγήσει στην κόρη τους ότι σε κάποια στιγμή, μοιραία, θα πάθαινε κάποια σοβαρή επιπλοκή και πως όταν ερχόταν εκείνη η στιγμή, μπορούσε να επιλέξει αν θα ήθελε να πάει στο νοσοκομείο για την ύστατη προσπάθεια, ή αν θα ήθελε να… πάει στον παράδεισο.

κορίτσι

Η Julianna επέλεξε το δεύτερο. Ο διάλογος που είχε πριν από περίπου ένα χρόνο με την μητέρα της, όπως αυτός δημοσιεύθηκε από το CNN, είχε περίπου ως εξής:

Michelle: Julianna, αν αρρωστήσεις ξανά, θέλεις να πας στο νοσοκομείο και πάλι ή να μείνεις σπίτι;
Julianna: Όχι στο νοσοκομείο.
Michelle: Ακόμα κι αν αυτό σημαίνει ότι θα πας στον παράδεισο, αν μείνεις στο σπίτι;
Julianna: Ναι.
Michelle: Και ξέρεις ότι η μαμά και ο μπαμπάς δεν θα έρθουν μαζί σου αμέσως; Θα πας μόνη σου πρώτα.
Julianna: Μην ανησυχείτε. Ο Θεός θα φροντίσει για μένα.
Michelle: Αν πας στο νοσοκομείο, μπορεί να σε βοηθήσει να γίνεις πάλι καλύτερα και να μπορέσεις να έρθεις στο σπίτι και πάλι και να περάσεις περισσότερο χρόνο μαζί μας. Πρέπει να είμαι σίγουρη ότι το καταλαβαίνεις αυτό. Το νοσοκομείο μπορεί να σε αφήσει να έχεις περισσότερο χρόνο με τη μαμά και τον μπαμπά.
Julianna: Καταλαβαίνω.
Michelle: (κλαίγοντας) Λυπάμαι, Julianna. Ξέρω ότι δεν σου αρέσει όταν κλαίω. Είναι απλά ότι θα μας λείψεις τόσο πολύ.
Julianna: Ο Θεός θα φροντίσει για μένα. Είναι στην καρδιά μου.

κορίτσι

Τελικά η Julianna πέθανε προχθές. Πέθανε με τους δικούς της όρους, έχοντας πρώτα ζήσει πολύ παραπάνω από όσο αναμενόταν. Αλλά η ζωή της δεν είχε την ποιότητα που οι περισσότεροι από εμάς θεωρούμε δεδομένη. Η κουβέντα που ξεκίνησε στις ΗΠΑ, με αφορμή την δημοσιοποίηση της ιστορίας της μικρής Julianna, ίσως μας κάνει να βρούμε κοινά αποδεκτές λύσεις σε τόσο ευαίσθητα ζητήματα ζωής και θανάτου.

Η ιστορία της Julianna

Όταν ήταν 2 ετών, η Julianna διαγνώστηκε με τη νόσο Charcot-Marie-Tooth, μια νευροεκφυλιστική ασθένεια, γνωστή και ως νωτιαία μυική ατροφία. Μέχρι να γίνει 4 ετών, είχε απωλέσει πλήρως τη δυνατότητα να κινεί χέρια και πόδια. Οι μυς στον λαιμό της είχαν ατροφήσει τόσο πολύ, που έπρεπε να τρέφεται μέσω ενός σωλήνα απευθείας στο στομάχι της. Ακόμα και οι μυς για την αναπνοή της δημιουργούσαν πολύ μεγάλο πρόβλημα με αποτέλεσμα να μπαινοβγαίνει στο νοσοκομείο Παίδων Doernbecher στο Πόρτλαντ. Αλλά το μυαλό της δούλευε τέλεια.

Γι ‘αυτό οι γονείς της έκαναν αυτή την κουβέντα με την Julianna, όταν οι γιατροί στο νοσοκομείο τους είχαν προειδοποιήσει ότι δεν θα αργούσε ο καιρός που θα καλούνταν να πάρουν κάποιες πολύ δύσκολες αποφάσεις.

κορίτσι

Οι γιατροί εξήγησαν στους γονείς της μικρής, (η μητέρα της είναι νευρολόγος και ο πατέρας της πιλότος της Πολεμικής Αεροπορίας), ότι θα πρέπει να εξετάσουν τι ήθελαν να κάνουν την επόμενη φορά που μια μόλυνση θα χτυπούσε την μικρή και θα κατέρρεε το αναπνευστικό της σύστημα.

Θα ήθελαν να την φέρουν πίσω στο νοσοκομείο; Οι γιατροί είπαν ότι υπάρχει μια εύλογη πιθανότητα ότι η Julianna θα πέθαινε εκεί, αφού πρώτα θα είχε υποβληθεί σε επώδυνες διαδικασίες. Ακόμα κι αν ζούσε, όπως είπαν, μάλλον θα ήταν για ένα σύντομο χρονικό διάστημα και σχεδόν μόνιμα ναρκωμένη, ώστε δεν θα μπορούσε να σκεφτεί και να μιλήσει. “Δεν υπάρχει καμία σωστή απάντηση σε όλο αυτό”, είπαν οι γιατροί.

κορίτσι

Η Julianna έμεινε με ιατρική φροντίδα στο σπίτι για τον τελευταίο 1,5 χρόνο της ζωής της. Έπαιζε και επικοινωνούσε σαν παιδί και έζησε χαρούμενα. Αλλά είχε την δύναμη να αντιμετωπίσει τον θάνατο, όπως και την ζωή της. Χωρίς φόβο. Τελικά, πριν μερικές ημέρες αρρώστησε και, όπως περιέγραψε η μητέρα της, είχε πολύ μεγάλη δυσκολία στην αναπνοή, τα πάντα άρχισαν να παραδίνονται στο μοιραίο και μετά από ραγδαία επιδείνωση της υγείας της, πέθανε μέσα σε 24 ώρες.

Η μητέρα της είπε: “Είχαμε πλήρη ιατρική υποστήριξη στο σπίτι. Είχαμε όλα όσα απαιτούνταν για να είναι εκείνη όσο πιο άνετα γινόταν. Πέθανε στο σπίτι, στο πριγκιπικό της δωμάτιο και στην αγκαλιά μου. Δεν θα ήθελε να γίνει οποιοδήποτε άλλον τρόπο”.

κορίτσι

http://edition.cnn.com

πηγή: iatropedia.gr

Σχολιάστε

Please enter your comment!
Please enter your name here

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

ΑΚΟΛΟΥΘΗΣΕ ΜΑΣ

ΠΡΟΣΦΑΤΑ

Η τελική εισήγηση για τα σχολεία: Ανοιχτά Γυμνάσια παντού, κλειστά Λύκεια στις κόκκινες περιοχές

Η εισήγηση των ειδικών είναι να γίνονται τα ψώνια με ραντεβού. Η τελική εισήγηση για τα σχολεία είναι ανοιχτά Γυμνάσια παντού, κλειστά Λύκεια στις κόκκινες περιοχές. Σε...

Σχολεία: Aπό 1 Φεβρουαρίου Γυμνάσια και Λύκεια

Οι καθηγητές ζητούν πρόσθετα μέτρα ασφάλειας για την επιστροφή στα σχολεία τόσο για τους ίδιους όσο και για τους μαθητές Στην επίσπευση επαναλειτουργίας των Γυμνασίων και Λυκείων προχωρά η...

Τα φανταστικά κουμπιά και η βροχή των αστεριών

Όλα μπορούν να ανατραπούν μέσα σε μια στιγμή! Όμως η δύναμη της συνεργασίας μπορεί να κάνει θαύματα!  Ένα ενδιαφέρον ταξίδι στο… Φανταστικοχώρι με Τα Φανταστικά...

Xριστουγεννιάτικες κατασκευές για παιδιά.Diy

Χριστούγεννα! Η πιο αγαπημένη εποχή μικρών και μεγάλων. Τα φετινά «περίεργα» και διαφορετικά Χριστούγεννα θα είναι ακόμα φωτεινότερα για τις ζωές όλων μας, αφού...

Κεραμέως: “Η τηλεκπαίδευση διεξάγεται καθημερινά με περισσότερες από 6 εκ. συμμετοχές μαθητών”

H υπουργός Παιδείας, Νίκη Κεραμέως, με ανάρτησή της στο Facebook ενημερώνει για την πορεία του εγχειρήματος της καθολικής τηλεκπαίδευσης που καθημερινά υλοποιείται τόσο στην Πρωτοβάθμια όσο και...

Έκκληση: Ο 4,5 ετών Μανώλης διαγνώστηκε με σάρκωμα ewing και πρέπει να χειρουργηθεί στο εξωτερικό

Έκκληση για βοήθεια απευθύνει ο Οργανισμός Μικρός Πρίγκιπας για τον 4,5 ετών Μανώλη Καλομοίρη από το Ηράκλειο Κρήτης που διαγνώστηκε με σάρκωμα EWING αριστερού μηριαίου οστού. Χημειοθεραπευτικά αντιμετωπίζεται...

«Σε εκείνο το δωμάτιο του ογκολογικού νοσοκομείου, η τύχη μου χαμογέλασε ξανά» Μελίνα, 17, παιδί ευχής

“Είμαι η Μελίνα και η ζωή μου μπήκε σε παύση στην Γ’ Γυμνασίου. Πριν 3 χρόνια, μέσα σε λίγα λεπτά, η ζωή μου άλλαξε. Η παύση...

Κορονοϊός & σχολεία: Μέχρι το τέλος της εβδομάδας η απόφαση για το άνοιγμα

H γενική γραμματέας του υπουργείου Παιδείας, Αναστασία Γκίκα, μίλησε στην «Ωρα Ελλάδος» για τις αποφάσεις του ανοίγματος ή όχι των σχολείων, τα οποία παραμένουν κλειστά εδώ κι εβδομάδες στο πλαίσιο των...

Σχολεία. Κεραμέως. Άφησε ανοικτό το ενδεχόμενο περιορισμού των διακοπών

Πότε θα ανοίξουν τα σχολεία: Δεν αποκλείστηκε το ενδεχόμενο για περιορισμό των γιορτών των Χριστουγέννων από την Υπουργό Παιδείας Σχετικά με το πότε θα ανοίξουν τα...

Νοσοκομείο Παίδων: Διασωληνώθηκε 1 έτους παιδάκι με σοβαρό τραύμα στο κεφάλι

Ώρες αγωνίας για ένα παιδάκι μόλις ενός έτους που μεταφέρθηκε εσπευσμένα από τη Λαμία στο Νοσοκομείο Παίδων όπου και νοσηλεύεται διασωληνωμένο καθώς τραυματίστηκε σοβαρά στο...