Παρασκευή, 5 Μαρτίου, 2021

Το κοριτσάκι με την ασθένεια που έχουν μόνο 20 άνθρωποι στον κόσμο

koritsi-1

Οι γονείς της 7χρονης μιλούν για τη σπάνια πάθηση

Ένα μικρό, γενναίο κορίτσι μάχεται με μια ασθένεια τόσο σπάνια που έχει επηρεάσει μόνο άλλους 20 ανθρώπους στον κόσμο…


 

Η 7χρονη Matilda Hatton από το Ηνωμένο Βασίλειο πάσχει από το σύνδρομο Sensenbrenner, πράγμα που επηρεάζει τα χαρακτηριστικά του προσώπου της, έχει μικρότερα άκρα και αναπτύσσεται με βραδύτερο ρυθμό απ’ ό,τι τα άλλα παιδιά. Γεννήθηκε μόνο με 30% νεφρική λειτουργία και επίσης το συκώτι της δεν λειτουργούσε σωστά. Κατά τη διάρκεια των ετών έχει υποβληθεί σε μεταμόσχευση νεφρού και έχει τραφεί ακόμη και μέσω ενός σωλήνα γιατί αγωνίζεται να καταπιεί τα τρόφιμα.

koritsi-3

Οι γονείς της γνωρίζουν μόνο ένα ακόμη άτομο που πάσχει από την πάθηση και βρίσκεται στον Καναδά. Ο πατέρας της μικρής Matilda αναφέρει χαρακτηριστικά, σύμφωνα με το δημοσίευμα της Mirror: «Μας είχαν προειδοποιήσει να μην κοιτάξουμε στο διαδίκτυο, αλλά το κάναμε. Έχουμε διαβάσει τόσες πολλές ιστορίες τρόμου, αλλά προσπαθήσαμε να τις αγνοήσουμε. Είναι τόσο σημαντικό να σκεφτόμαστε θετικά. Όταν δεν γνωρίζαμε από τι πάσχει, περνούσαμε την κάθε μέρα όπως ερχόταν. Οι γιατροί δεν ήξεραν τι επρόκειτο να συμβεί με εκείνη και σκέφτηκαν ότι θα πρέπει να υποβληθεί σε αιμοκάθαρση αμέσως μετά τη γέννησή της, λόγω της λειτουργίας των νεφρών της. Όμως τελικά δε χρειάστηκε μέχρι την ηλικία των 4 ετών και στη συνέχεια, δύο χρόνια αργότερα έγινε η μεταμόσχευση».

Όταν τελικά οι γιατροί διέγνωσαν την πάθηση, ανέφεραν στους γονείς ότι μόνο 20 πάσχοντες έχουν καταγραφεί από το 1975. Όπως λένε οι γονείς, το κοριτσάκι διαψεύδει συνεχώς τις προβλέψεις και είναι πολύ δυνατό απέναντι στην ασθένειά του.

Οι γονείς τώρα θέλουν να ευαισθητοποιήσουν για τη σπάνια πάθηση και να βοηθήσουν στη συγκέντρωση χρημάτων για τη δημιουργία ενός κέντρου σπάνιων παθήσεων στο Ηνωμένο Βασίλειο.

koritsi-5

Σχολιάστε

Please enter your comment!
Please enter your name here

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

ΑΚΟΛΟΥΘΗΣΕ ΜΑΣ

ΠΡΟΣΦΑΤΑ

Η τελική εισήγηση για τα σχολεία: Ανοιχτά Γυμνάσια παντού, κλειστά Λύκεια στις κόκκινες περιοχές

Η εισήγηση των ειδικών είναι να γίνονται τα ψώνια με ραντεβού. Η τελική εισήγηση για τα σχολεία είναι ανοιχτά Γυμνάσια παντού, κλειστά Λύκεια στις κόκκινες περιοχές. Σε...

Σχολεία: Aπό 1 Φεβρουαρίου Γυμνάσια και Λύκεια

Οι καθηγητές ζητούν πρόσθετα μέτρα ασφάλειας για την επιστροφή στα σχολεία τόσο για τους ίδιους όσο και για τους μαθητές Στην επίσπευση επαναλειτουργίας των Γυμνασίων και Λυκείων προχωρά η...

Τα φανταστικά κουμπιά και η βροχή των αστεριών

Όλα μπορούν να ανατραπούν μέσα σε μια στιγμή! Όμως η δύναμη της συνεργασίας μπορεί να κάνει θαύματα!  Ένα ενδιαφέρον ταξίδι στο… Φανταστικοχώρι με Τα Φανταστικά...

Xριστουγεννιάτικες κατασκευές για παιδιά.Diy

Χριστούγεννα! Η πιο αγαπημένη εποχή μικρών και μεγάλων. Τα φετινά «περίεργα» και διαφορετικά Χριστούγεννα θα είναι ακόμα φωτεινότερα για τις ζωές όλων μας, αφού...

Κεραμέως: “Η τηλεκπαίδευση διεξάγεται καθημερινά με περισσότερες από 6 εκ. συμμετοχές μαθητών”

H υπουργός Παιδείας, Νίκη Κεραμέως, με ανάρτησή της στο Facebook ενημερώνει για την πορεία του εγχειρήματος της καθολικής τηλεκπαίδευσης που καθημερινά υλοποιείται τόσο στην Πρωτοβάθμια όσο και...

Έκκληση: Ο 4,5 ετών Μανώλης διαγνώστηκε με σάρκωμα ewing και πρέπει να χειρουργηθεί στο εξωτερικό

Έκκληση για βοήθεια απευθύνει ο Οργανισμός Μικρός Πρίγκιπας για τον 4,5 ετών Μανώλη Καλομοίρη από το Ηράκλειο Κρήτης που διαγνώστηκε με σάρκωμα EWING αριστερού μηριαίου οστού. Χημειοθεραπευτικά αντιμετωπίζεται...

«Σε εκείνο το δωμάτιο του ογκολογικού νοσοκομείου, η τύχη μου χαμογέλασε ξανά» Μελίνα, 17, παιδί ευχής

“Είμαι η Μελίνα και η ζωή μου μπήκε σε παύση στην Γ’ Γυμνασίου. Πριν 3 χρόνια, μέσα σε λίγα λεπτά, η ζωή μου άλλαξε. Η παύση...

Κορονοϊός & σχολεία: Μέχρι το τέλος της εβδομάδας η απόφαση για το άνοιγμα

H γενική γραμματέας του υπουργείου Παιδείας, Αναστασία Γκίκα, μίλησε στην «Ωρα Ελλάδος» για τις αποφάσεις του ανοίγματος ή όχι των σχολείων, τα οποία παραμένουν κλειστά εδώ κι εβδομάδες στο πλαίσιο των...

Σχολεία. Κεραμέως. Άφησε ανοικτό το ενδεχόμενο περιορισμού των διακοπών

Πότε θα ανοίξουν τα σχολεία: Δεν αποκλείστηκε το ενδεχόμενο για περιορισμό των γιορτών των Χριστουγέννων από την Υπουργό Παιδείας Σχετικά με το πότε θα ανοίξουν τα...

Νοσοκομείο Παίδων: Διασωληνώθηκε 1 έτους παιδάκι με σοβαρό τραύμα στο κεφάλι

Ώρες αγωνίας για ένα παιδάκι μόλις ενός έτους που μεταφέρθηκε εσπευσμένα από τη Λαμία στο Νοσοκομείο Παίδων όπου και νοσηλεύεται διασωληνωμένο καθώς τραυματίστηκε σοβαρά στο...