Δευτέρα, 26 Ιουλίου, 2021

Το κοριτσάκι με την ασθένεια που έχουν μόνο 20 άνθρωποι στον κόσμο

koritsi-1

Οι γονείς της 7χρονης μιλούν για τη σπάνια πάθηση

Ένα μικρό, γενναίο κορίτσι μάχεται με μια ασθένεια τόσο σπάνια που έχει επηρεάσει μόνο άλλους 20 ανθρώπους στον κόσμο…


 

Η 7χρονη Matilda Hatton από το Ηνωμένο Βασίλειο πάσχει από το σύνδρομο Sensenbrenner, πράγμα που επηρεάζει τα χαρακτηριστικά του προσώπου της, έχει μικρότερα άκρα και αναπτύσσεται με βραδύτερο ρυθμό απ’ ό,τι τα άλλα παιδιά. Γεννήθηκε μόνο με 30% νεφρική λειτουργία και επίσης το συκώτι της δεν λειτουργούσε σωστά. Κατά τη διάρκεια των ετών έχει υποβληθεί σε μεταμόσχευση νεφρού και έχει τραφεί ακόμη και μέσω ενός σωλήνα γιατί αγωνίζεται να καταπιεί τα τρόφιμα.

koritsi-3

Οι γονείς της γνωρίζουν μόνο ένα ακόμη άτομο που πάσχει από την πάθηση και βρίσκεται στον Καναδά. Ο πατέρας της μικρής Matilda αναφέρει χαρακτηριστικά, σύμφωνα με το δημοσίευμα της Mirror: «Μας είχαν προειδοποιήσει να μην κοιτάξουμε στο διαδίκτυο, αλλά το κάναμε. Έχουμε διαβάσει τόσες πολλές ιστορίες τρόμου, αλλά προσπαθήσαμε να τις αγνοήσουμε. Είναι τόσο σημαντικό να σκεφτόμαστε θετικά. Όταν δεν γνωρίζαμε από τι πάσχει, περνούσαμε την κάθε μέρα όπως ερχόταν. Οι γιατροί δεν ήξεραν τι επρόκειτο να συμβεί με εκείνη και σκέφτηκαν ότι θα πρέπει να υποβληθεί σε αιμοκάθαρση αμέσως μετά τη γέννησή της, λόγω της λειτουργίας των νεφρών της. Όμως τελικά δε χρειάστηκε μέχρι την ηλικία των 4 ετών και στη συνέχεια, δύο χρόνια αργότερα έγινε η μεταμόσχευση».

Όταν τελικά οι γιατροί διέγνωσαν την πάθηση, ανέφεραν στους γονείς ότι μόνο 20 πάσχοντες έχουν καταγραφεί από το 1975. Όπως λένε οι γονείς, το κοριτσάκι διαψεύδει συνεχώς τις προβλέψεις και είναι πολύ δυνατό απέναντι στην ασθένειά του.

Οι γονείς τώρα θέλουν να ευαισθητοποιήσουν για τη σπάνια πάθηση και να βοηθήσουν στη συγκέντρωση χρημάτων για τη δημιουργία ενός κέντρου σπάνιων παθήσεων στο Ηνωμένο Βασίλειο.

koritsi-5

Σχολιάστε

Please enter your comment!
Please enter your name here

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

ΑΚΟΛΟΥΘΗΣΕ ΜΑΣ

ΠΡΟΣΦΑΤΑ

Νέα Διακόσμηση τοίχου με Desenio

Η διακόσμηση είναι από τα αγαπημένα μου χόμπι. Τελευταία ήθελα πολύ να κάνω μικροαλλαγές στο καθιστικό μας. H ανανέωση αλλάζει τη διάθεση και είναι κάτι...

ΕΚΤΑΚΤΟ: Κρίμα…. έχασε τη μάχη με τον καρκίνο η μικρή Αναστασία-το μήνυμα των γονιών της

Η 7χρονη Αναστασία-ανιψιά της Έρρικας Πρεζερακου- έπασχε από επιθετικό καρκίνο στο νευρικό κεντρικό σύστημα του εγκεφάλου και ταξίδεψε τον περασμένο Νοέμβριο στο Τέξας με...

ΕΦΕΤ: Ανακαλούνται πασίγνωστα μπισκότα! Όλοι τα έχουμε δοκιμάσει.

Ο Ε.Φ.Ε.Τ. και ειδικότερα η Περιφερειακή Διεύθυνση Δυτικής Ελλάδας, κατά τη διενέργεια ελέγχων στο πλαίσιο του Προγράμματος «Επίσημος Έλεγχος για την Παρακολούθηση των Επιπέδων...

Οι πρώτες δηλώσεις του Γιάννη Βαρδή για τη βάφτιση του γιου του Αντώνη

Μια ξεχωριστή ημέρα ήταν η χθεσινή για τον Γιάννη Βαρδή και τη σύζυγό του, Νατάσα Σκαφίδα.Το ζευγάρι που παντρεύτηκε το καλοκαίρι του 2017 και...

Έκκληση για αίμα για τη Βασιλική που νοσηλεύεται στο Παίδων Αγία Σοφία

Έκκληση για αίμα απευθύνουν οι Εθελοντές Αιμοδότες Ελλάδος για την μικρή Βασιλική Μπέλση που έχει μεσογειακή αναιμία. Τα στοιχεία για όποιον ενδιαφέρεται να δώσει αίμα Όνομα:...

Παλλήνη! Δημιουργεί 2 νέα μεγάλα πάρκα, συνολικής έκτασης 100 στρεμμάτων!

  Ένα διπλό έργο ανάπλασης που θα επιφέρει την αισθητή βελτίωση της πόλης και της καθημερινότητας των δημοτών, προωθεί ο Δήμος Παλλήνης. Πρόκειται για τη...

Πότε ανοίγουν οι παιδικοί σταθμοί

Παιδικοί σταθμοί: Η κ. Παπαευαγγέλου αναφερόμενη στο άνοιγμα των παιδικών σταθμών ανακοίνωσε ότι πρόκειται να ανοίξουν στις 17 Μαΐου. Η κυρία Βάνα Παπαευαγγέλου ανέφερε: «Σημαντικό είναι...

Βιογραφικό “Μαμάς”: Δεξιότητες που σε κάνουν να ξεχωρίζεις

Βιογραφικό “Μαμάς”: Δεξιότητες που σε κάνουν να ξεχωρίζεις Η Sydney Williams έχει μια πολυάσχολη ζωή ως διευθύντρια μάρκετινγκ και μητέρα δύο αγοριών κάτω των 3...

Πασχαλινές αγορές με ασφάλεια!

Φέτος το Πάσχα, όλα τα δώρα είναι στο Athens Metro Mall! Πασχαλινή διάθεση με την υπογραφή του Athens Metro Mall!  Από τις 24/04, το...

Καινοτόμος θεραπεία για την σπάνια ασθένεια, α-Μαννοσίδωση, για πρώτη φορά στην Ελλάδα

Η Μαννοσίδωση τύπου α είναι ένα σπάνιο κληρονομικό λυσοσωμιακό νόσημα με το οποίο υπολογίζεται ότι γεννιούνται ένα στα 500.000 παιδιά. Οφείλεται σε ανεπάρκεια μιας...